martes, 7 de enero de 2020

28 años de Dolor Crónico

enero 07, 2020 6 Comentarios

28 años de Dolor Crónico
28 años de Dolor Crónico - Se escribe rápido, solo son dos números, pero 28 años pasan lentamente y cuando llegan parece que fueron un suspiro.

Ahora cumplo, que no celebro, más del cuarto de siglo desde que mi espalda dejó de ser mi amiga y se convirtió en mi contrincante. Enemiga de peleas continuas, de quien podía con quien, de quien ganaba la batalla cada día. Muchas las he ganado, otras no tanto, pero nunca me ha dejado KO ni tiré la toalla en el cuadrilátero. Siempre vuelvo a la pelea en cada son de campana, en cada asalto.

No puedo imaginar cómo habría sido mi vida sin dolor, ya en plena juventud, con apenas 18 años comenzó esta carrera. Los primeros años fueron muy duros, mientras los demás jóvenes seguían su vida normal yo me quedaba atrás, avanzando a trompicones. Mientras unos terminaban carreras, o buscaban una profesión, yo acudía a la Clínica del Dolor, a probar técnicas nuevas, nuevos fármacos, nuevos efectos secundarios, nuevos fracasos.

Tras estas décadas, cuando me preguntan qué haría si me curara, la cabeza me da vueltas como la niña del exorcista. Vivir haciendo planes de futuro, sin esos "quizás", o "depende cómo esté". Sabiendo que podré hacer algo el día que lo marque en el calendario, sin preocuparme de que ese día este peor y tenga que cambiarlo.

Mi marido no me conoce sana, ya me conoció así. Me encantaría presentarle a esa otra parte de mi que podía correr, andar rápido, agacharse, toser sin lastimarse, o simplemente bailar!

Ahora cada día tengo mas dificultades y enfermedades asociadas, o provocadas por, la Fibrosis Post-Quirúrgica y la medicación. Y aún así, al ser una enfermedad no visible (no me falta un miembro, no estoy en silla de ruedas, etc) sigo con esa sensación de tener que explicar o excusar cada día malo, cada cojera, cada mala cara.

¿Cómo explicas que cada día, durante 28 años has tenido dolor ciático, cansancio, falta de fuerzas y dolor? Que hace años que un pie esta dormido, acolchado. Que te cuesta levantar el culo de las sillas sin pegar un grito o apretar los dientes. Que otros días tienes mas suerte, y puedes dar un paseo, o al día siguiente salir de la cama es un suplicio, pero seguir en la cama también. Y que aun así, tienes ganas de reír, salir, hablar y vivir. Porque a todo se acostumbra una...incluso a vivir con dolor.

Pese a todo, esta es la vida que me toco vivir, y no la cambio! Puede que ese día que no salí por estar enferma la vida me llevó a mi presente. A conocer al que hoy es mi marido que es un santo y me comprende mejor que algunos familiares. Porque esa infección por un efecto secundario de mi dolencia hizo que los anticonceptivos fallaran, y ahora tengo a mi pequeño, que es el motor de mi vida.

Porque no sé donde estaría si hubiera estado sana, pero si sé donde estoy hoy y pese a los dolores, los malos días, estoy viva, feliz y rodeada de amor. No lo cambio por volver a estar sana, si me dieran a elegir, mejor estar con ellos así, que no estarlo.

Solo me queda desear cumplir 28 años mas de dolor, si es con ellos. Con Salud (la que se pueda), Amor y Paz. Un saludo!



sábado, 28 de diciembre de 2019

Fibromialgia: Síntomas, Causas y Tratamientos

diciembre 28, 2019 2 Comentarios
Fibromialgia: Síntomas, Causas y Tratamientos
Fibromialgia: Síntomas, Causas y Tratamientos - La Fibromialgia es un término acuñado en 1976 (del latín fibra, que se refiere al tejido conjuntivo,del griego mio,músculo y algia, dolor) que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculo esqueléticos poco entendidos, que se caracteriza fundamentalmente por fatiga extrema,dolor persistente, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales»,que suelen impedir el funcionamiento rutinario del sujeto. Es un trastorno no contagioso presente en aproximadamente entre el 3 y el 6 por ciento de las mujeres jóvenes, comúnmente entre los 20 y los 50 años de edad.

La Fibromialgia está considerada un diagnóstico controvertido, y algunos autores afirman que no debe considerarse como una enfermedad debido, entre otras razones, a la falta de anormalidades en el examen físico, en los exámenes de laboratorio objetivos o estudios de imágenes médicas para confirmar el diagnóstico.

Aunque históricamente ha sido considerada un trastorno musculoesquelético y neuropsiquiátrico, las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central que afectan a regiones del cerebro que podrían estar vinculadas tanto a los síntomas clínicos como a fenómenos descubiertos durante investigaciones clínicas.

Aunque todavía no existe una cura universalmente aceptada para la Fibromialgia hay tratamientos que han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas como la educación del paciente, el ejercicio, las terapias conductuales y, en ciertos casos, el consumo de ciertos fármacos.

Causas de la Fibromialgia


Su causa es desconocida. Sin embargo, se cree que puede ser desencadenada por situaciones tales como infecciones virales o bacterianas, un accidente, una enfermedad con dolor prolongado o simultánea, como artritis reumatoide, lupus o hipotiroidismo, una cirugía o un trauma ya sea físico o psicológico. Estos desencadenantes probablemente no causan la FM sino que parecen desencadenar alguna anomalía fisiopatológica latente que ya estaba presente en los pacientes.

Algunas teorías en investigación implican alteraciones de la regulación de neurotransmisores (serotonina), de la función del sistema inmunitario, de la fisiología del sueño o del control hormonal. Además se están utilizando técnicas de imagen para el estudio de funciones cerebrales y análisis virológicos para determinar el papel de las infecciones víricas en la FM. Aunque no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñen un papel muy importante en esta enfermedad. La causa de la FM no es un capitulo cerrado en la medicina, aunque hay que reconocer que en la actualidad sigue siendo un misterio.

La Fibromialgia afecta hasta un 5% de la población incluyendo a los niños. Este trastorno puede ser hereditario, lo cual significa que afecta a varias personas en una misma familia, por lo tanto, usted puede tener miembros de familia con síntomas similares. Hay más mujeres que hombres que tienen Fibromialgia.

Fibromialgia Postraumatica


Hoy por hoy es imposible dar el porcentaje, siquiera aproximado, de fibromiálgicos que pueden indicar un traumatismo, intervención quirúrgica o enfermedad médica como inicio de su enfermedad, ya que la mayoría de los artículos publican series de casos de FPT y estudian o bien la influencia de su situación legal o bien su pronóstico como los 176 enfermos atendidos entre 1980 y 1990 o los 46 explorados en un estudio de cohortes. En cualquier caso, está claro que el gran número de ejemplos publicados en la bibliografía obliga a los médicos forenses a tener en cuenta a la Fibromialgia postraumática como entidad.

Para terminar este apartado, un dato más: parece que la FPT ha de aparecer en los primeros meses posteriores al traumatismo, porque los que han sufrido un traumatismo en el cuello, si no desarrollan fibromialgia en el primer año, tienen pocas probabilidades de sufrirla más adelante.

Síntomas de la Fibromialgia


El síntoma principal de la Fibromialgia es el dolor. 

Las localizaciones exactas del dolor se denominan puntos de sensibilidad, los cuales se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el esternón, la región lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas. El dolor se irradia entonces desde estas áreas.

El dolor se describe como profundo, que se irradia, torturante, punzante o urente y varía de leve a severo.

Las articulaciones no se afectan, aunque el dolor puede sentirse como si proviniera de ellas.

Las personas con fibromialgia tienden a despertarse con dolores y rigidez en el cuerpo. Para algunos pacientes, el dolor mejora durante el día y aumenta nuevamente durante la noche, aunque muchos pacientes con fibromialgia presentan dolor implacable durante todo el día.

El dolor puede aumentar con la actividad, el clima húmedo o frío, la ansiedad y el estrés.

La fatiga y los problemas con el sueño se ven en casi todos los pacientes con fibromialgia. Muchos se quejan de que no pueden conciliar el sueño ni permanecer dormidos y se sienten cansados cuando despiertan.

Otros síntomas pueden abarcar:
  • Síndrome del intestino irritable con gases y diarrea y estreñimiento alternando
  • Dificultades de memoria y problemas para pensar claramente
  • Entumecimiento y hormigueo en manos y pies
  • Palpitaciones
  • Disminución de la tolerancia al ejercicio
  • Estado anímico deprimido o triste
  • Jaquecas o migrañas tensionales

Tratamiento de la Fibromialgia


No existe aun un tratamiento curativo para la Fibromialgia, pero si diversidad de tratamientos variados con efectividad variada según paciente.

Farmacológico:

El tratamiento farmacológico en general es decepcionante aunque existen pacientes en los cuales los tratamientos son efectivos parcialmente.
  • AINES(antiinflamatorios).
  • Antidepresivos.
  • Relajantes musculares.
  • Fármacos que aumenten el nivel activo de serotonina en el cerebro.
  • Infiltraciones de anestésicos en los puntos dolorosos.
  • Utilización de Hormonas del Crecimiento
Mejora de la calidad del sueño:

La Fibromialgia se asocia frecuentemente al Insomnio, por lo que muchos tratamientos inciden en mejorar la calidad del sueño.
  • Técnicas de relajación.
  • Masoterapia
  • Fitoterapia
  • Sofrologia
  • Hipnosis
Rehabilitación:

Ejercicio físico:
  • Ejercicios Aerobigo
  • Estiramientos musculares.
  • Ejercicios respiratorios.
  • Ejercicios para movilizar la musculatura dolorida.
  • Ejercicios cardiovasculares.
  • Ejercicios de potenciación muscular.
  • Ejercicios flexibilizantes.
  • Tai-Chi
Otros:
  • Acupuntura y auticuloterapia
  • Dietas Alimentarias variadas (sin gluten, etc)
  • Ozonoterapia
  • Musicoterapia
  • Alimentación Adecuada
  • Remedios Naturales
  • Geoterápia

Problemas Asociados a la FM


Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la Fibromialgia Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad.

Típicamente, los pacientes de la FM sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos:

Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con Fibromialgia Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa. Incremento de dolores de cabeza o de la cara: El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente anquilosados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ"), una condición que afecta a aproximadamente una tercera parte de los pacientes con Fibromialgia que afecta las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes.

Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Se desconocen las razones por las que la Fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre la FM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con Fibromialgia.

Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen Fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Malestar abdominal: Muchas personas con la FM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen colectivamente como el "síndrome del colón irritable" o por las siglas en inglés IBS ("irritable bowel syndrome"), en español SII. Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago.

Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con la FM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.

Puntos miofasciales hipersensibles: Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida como el "síndrome del dolor miofascial" (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultando de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad. No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir. A diferencia de las maneras en que la FM afecta todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TMJ se considera una forma de este síndrome.

Síntomas del tórax: Los que tienen la Fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo, o sea dolores y disfunciones torácicos. A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia” (también conocida como costocondritis), que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. A veces esto se confunde con una enfermedad cardíaca. Las personas que tienen la FM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con la FM a menos que haya otra condición cardíaca. (Nota: Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente.)

Desequilibrio: Los pacientes con la FM pueden experimentar problemas de desequilibrio por una variedad de razones. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) Puede ser también que el tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TMJ pueden producir desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con la FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.

Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes de la FM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (“restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que tal vez el 31% de los pacientes con la FM tenga el RLS. El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (“periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.

Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente con los pacientes con la FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Además algunas personas con la FM pueden tener escalofríos o frío mientras que otros cerca se sienten a gusto; o puede que tengan calor mientras que otros no. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias acompañadas de la comezón o el sarpullido, o los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Sin embargo, cuando se presentan tales síntomas, por lo general no se nota ninguna respuesta del sistema inmune como la que se puede medir en las reacciones verdaderamente alérgicas.

Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar la FM. Los pacientes con Fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no le cabe. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la Fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.

Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con la FM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (“estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la Fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la Fibromialgia es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

Sensibilidad a la temperatura: Los que sufren de la Fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de otras personas en su alrededor, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal. A veces, se manifiesta una sensibilidad inusitada al frío en las manos o en los pies, acompañada de cambios de color en la piel. Esta condición se conoce como el "Fenómeno de Raynaud".




Fuentes:http://es.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia; http://scielo.isciii.es/pdf/cmf/n38/original2.pdf; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000427.htm; http://www.fibromialgia.nom.es/sintomas_sindromes_asociados_fibromialgia.html; “Inspirado y adaptado libremente del texto “Fibromialgia: por sus síntomas la conoceréis”, del Dr. Ferran J. García Fructuoso , FMAware;2002 (Julio): p.16-18”.



martes, 3 de diciembre de 2019

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

diciembre 03, 2019 4 Comentarios
Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Día Internacional de las Personas con Discapacidad - El 3 de Diciembre se celebra el día de la Discapacidad. Un día para reivindicar muchas cosas. Pero lo importante es no quedarse solo en compartir mensajes y buenos deseos este día y el resto del año olvidarse.

En casa tenemos discapacidad reconocida oficialmente dos personas: mi hijo y yo. Pero si nos ves por la calle paseando no pensarías eso de nosotros.

Mira bien la imagen del inicio. Si te preguntan quien es el discapacitado la mayoría señalaría la imagen del centro, pero todos los de esa imagen puedes tener una discapacidad. TODOS!

Hay discapacidades mas visibles que otras, las llamadas discapacidades invisibles son igual de duras que las visibles.

Hay personas que nacen con una discapacidad, a otras nos llega en el trascurso de nuestra vida. La mía llego a raíz de una operación de columna a los 18 años. Mi hijo nació con ella.

Es un día para derribar barreras, pero no solo las físicas, también las sociales. Se necesita más recursos, más investigación, más conciencia y más empatía.

Hoy se llenaran las redes de palabras como Conciencia, Integración, Igualdad, Visibilidad, Inclusión, Accesibilidad, etc. Mañana, de nuevo esperaremos un año para volver a ser visibles.

martes, 19 de noviembre de 2019

Sentido del Humor y Autismo

noviembre 19, 2019 8 Comentarios
Sentido del Humor y Autismo
Sentido del Humor - Estos días salen muchas noticias sobre chistes desafortunados y los límites del sentido del humor en temas delicados. Y como siempre, me atrevo a hablar un poco sobre todo esto, y como siempre os recuerdo, desde MI Experiencia.

En casa tenemos un humor muy negro, con mucha ironía y doble sentido.  Incluso en los momentos más tristes y duros en la familia, el humor estaba presente. Os podría contar la divertidísima velada en el Tanatorio velando a la abuela, todos sus nietos e hijos contando chistes. No os rasguéis las vestiduras, la primera que se estaría riendo sería la abuela desde el otro lado viéndonos a todos juntos reír.

De puertas para adentro, en casa, hacemos un humor muy ácido, y no tenemos tabúes. Pero jamás perdiendo el respeto o con finalidad de insultar o faltar. Puedo reírme de mi cojera, hacer algún chiste de mi forma de andar, de mis dolores, y eso no significa que esté faltando el respeto a otros.

Tampoco me ofendo por las palabras cuando su uso no es ofensivo. Como ya dije muchas veces, sería absurdo que alguien se ofendiera por decirle "Miope" por "tener Miopía". A mí las palabras Discapacitada u otras no me ofenden. Hay muchas otras acciones y palabras que ofenden más. (Ya hable de ello en La escalera de los Términos no Ofensivos).

A mi hijo le encanta el humor, reírse, y las cosas graciosas. Pero su autismo le complica entender muchísimas de las situaciones, chistes o dobles sentidos. Pero no por eso lo restringimos, simplemente lo entrenamos en ese complicado aspecto de la socialización. Siempre le explicamos la situación, y el porqué algo tiene o no tiene gracia. Porque al fin y al cabo tiene que enfrentarse con el humor en el día a día. Tiene que aprender de lo que sí, y de lo que no, debe reírse.

Vivir en Cádiz y tener autismo puede llegar a ser complicado. Prácticamente todas las conversaciones tienen un componente humorístico-sarcástico que no todo el mundo entiende. Por eso tenemos la piel menos fina en ciertos límites del humor y el entrenamiento sobre lo que es degradante no es tan cerrado.

También creo que es importante reírse de uno mismo: Aprender a reírse de las cosas que uno hace o dice; enseñar a tu hijo a reírse cuando se equivoca en vez de enfadarse; tomarse las cosas con una filosofía de vida más amena; y a reírse juntos de los problemas.


Otra cuestion es saber parar a tiempo un chiste o una broma. A veces tenemos dificultades en estos limites, pudiendo pasarnos de la raya sin querer. A veces mi hijo nos hace una broma en la que nos hemos reido todos juntos demasiadas veces, por lo que termino diciendole el famoso dicho de "Dos hace gracia, tres cansa". Particularmente a mi me cuesta mucho no pasarme de los limites, como ya dije en Autismo, Filtros y Límites.

Todo esto, siempre sin perder las formas o caer en el insulto.

Cuando salen noticias sobre chistes desafortunados, prefiero mantenerme en la escala de grises, no radicalizarme en la ofensa. Últimamente hemos visto cosas que ni en los tiempos de la represión veíamos en los carnavales, hemos visto humoristas en los juzgados por chistes sobre monumentos, y cada día tenemos la piel más fina en los chistes. Ya no se puede bromear con prácticamente nada sin que alguien salga ofendido. Y esto también me parece triste y preocupante.

En todo hay un límite, no se puede pasar del humor a la ofensa, pero tampoco podemos ofendernos con lo más mínimo. Y justo en esos momentos, en vez de entablar un diálogo para aclarar términos y hacer de algo ofensivo una oportunidad de educar y difundir, nos enroscamos en la protesta, el devolver insultos y exigir la quema de brujas.

Sin duda, estamos perdiendo el sentido del humor, la mayoría siempre está enfadado, indignado y exaltado por cual o tal cosa. La crítica es excesiva, fácil y contagiosa.

Será que aún confío en el ser humano y pienso que, a veces, hace cosas sin intención de ofender. Que todos tenemos derecho a equivocarnos y pedir perdón. Y sobre todo, saber escuchar, no solo oír las palabras.




sábado, 9 de noviembre de 2019

Salida al Museo Arqueológico de Jerez

noviembre 09, 2019 0 Comentarios
Salida al Museo Arqueológico de Jerez
Salida al Museo Arqueológico de Jerez- Hacia tiempo que no escribía una entrada con las Salidas de la asociación Asociación de Asperger y Trastornos de Espectro Autista Cádiz pero este fin de semana ha sido Salida doble. 

La primera salida, por la mañana temprano ha sido al Museo Arqueológico de Jerez donde hemos disfrutado de muchísimas salas llenas de Historia y Prehistoria. 

El museo cuenta con 3 plantas en y 9 salas con material arqueológico que va desde el Paleolítico hasta el siglo XVIII. También cuenta con colección de Numismática.
Salida al Museo Arqueológico de Jerez

Salas del museo:
  • Patio: piezas de los periodos prerromano, romano y visigodo.
  • Sala 1: Geografía.
  • Sala 2: Paleolítico.
  • Sala 2: Neolítico.
  • Sala 3: Edad del Cobre.
  • Sala 4: Protohistoria.
  • Salas 4, 5 y 6: Imperio Romano.
  • Sala 6: Periodo Visigodo.
  • Sala 7. Numismática.
  • Salas 8 y 9: Islámico y Bajo Medieval.
  • Sala 9: siglos XIV al XVIII
Salida al Museo Arqueológico de Jerez
La piezas mas importante de este museo es el Casco griego corintio, único en España, hallado en las inmediaciones de la Cartuja en el río Guadalete. Como podéis ver, esta intacto y es toda una belleza.
Salida al Museo Arqueológico de Jerez
En el Museo también se realizan diversos talleres y y actividades cada mes con el fin de promover la cultura y el interés de pequeños y mayores. Por ejemplo este mes había un taller llamado "Jerez de Muerte" para difundir los diferentes tipos de ritos romanos y un taller para peques llamado "El Misterio del Esqueleto: Sigue las Pistas".
Salida al Museo Arqueológico de Jerez
Después de la visita nos sentamos a descansar el en patio del museo, donde los chicos hicieron varias actividades relacionadas con el museo, como dibujar Totems y hacer imanes de nevera.Todo ello bajo un frondoso naranjo en un bonito día soleado. 
Salida al Museo Arqueológico de Jerez
Tras la visita el Museo Arqueológico fuimos a comer al Fun Center Jerez donde los chicos descansaron y almorzaron para luego pasárselo pipa jugando en el Laser Space.

El peque se lo ha pasado genial y llegamos a casa muy contentos con la actividad. Hasta papi Julián ha disfrutado como un niño pues le encanta todo lo cultural y antiguo, pues ha visto pocos museos arqueológicos y esperamos ir a muchos mas.
Salida al Museo Arqueológico de Jerez

sábado, 2 de noviembre de 2019

Autismo, Filtros y Límites

noviembre 02, 2019 4 Comentarios
Autismo, Filtros y Límites
Autismo, Filtros y Límites - Una de esas complicaciones sociales que más nos cuesta a algunos es darnos cuanta de cuando hay que parar o donde poner los límites en una acción o conversación social. Y aunque sepamos de sobra la teoría, en la practica siempre volveremos a caer en los mismo, en extralimitarnos, sintiéndonos culpables posteriormente. 

A los peques con Autismo se les enseña en sus terapias, y se les educa para reconocer y controlar estos temas, a los que hemos crecido sin terapias, es difícil cambiar de hábitos.

Siempre me ha pasado cuando estoy cómoda en un grupo o con una persona, me relajo en mi control social y termino cayendo en situaciones molestas para ella o ellos. Y con lo que me cuesta llegar a estar cómoda en un grupo social, cuando pasa esto me afecta. 

Dices "NO MAS" pero es inútil, cuando vuelves a hacerlo no te das cuenta. Y vuelta el bucle a empezar.

Sobrepasarte en las bromas, en ponerte pesada en un tema, en discutir sobre una cuestión en la que crees llevar razón, en defender algo que incluso ni te afecta, en defender alguna causa que ves justa, en arreglar algo que ves injusto; todo nos puede llevar a pasar el limite que otros pondrían. Donde otros saben parar y hacer STOP, yo sigo, sin darme cuenta de que me paso de largo.

Luego, prefiero el silencio, alejarme, y volver a mi mundo. Donde no hay que interactuar no hay peligro de sobrepasar limites.

viernes, 4 de octubre de 2019

La Paciencia de la Comprensión

octubre 04, 2019 0 Comentarios
La Paciencia de la Comprensión

La Paciencia de la Comprensión - La vida es muy curiosa. Muchas veces descubres que eres una cosa que nuca creíste ser. Si alguien me hubiera dicho hace 20 años que una de mis cualidades como madre sería la paciencia me habría reído a carcajadas. Que ahora me digan que tengo mucha paciencia con mi hijo me deja los ojitos como aspas.

Tener un peque con autismo no es fácil. A lo largo del día puede haber muchas situaciones que querríamos cambiar. Y a veces, en los días malos, podemos llegar a desesperarnos. Un simple corte de uñas puede llegar a ser un momento traumático que nos deja sin fuerzas a todos.

Pero es que en este tema tengo truco. No es Paciencia es Comprensión. En todas sus actitudes en las que se supone que debería perder la paciencia me veo reflejada. Me veo a mi misma de niña, o de mayor,  y soy capaz de ponerme en su lugar.

Posiblemente porque somos mas parecidos de lo que parece. Y mi infancia va muy pareja a lo que él esta pasando.

Por ejemplo, a JS es imposible meterlo en la ducha. Solo podemos bañarlo si no queremos que tenga una crisis de ansiedad. Yo en esos momentos me acuerdo que durante años me tuvieron que lavar el pelo en el lavabo y bañarme sin mojarme la cabeza porque me daban ataques de terror. Y los recuerdo. Recuerdo estar gritando en la bañera mientras me intentaban duchar. Por eso, comprendo, y tengo paciencia.

Otro recuerdo que me viene es estar horas y horas en una butaca meciéndome a cabezazos para "calmarme". Cuando llegaba del cole, lo necesitaba. Cuando llegaba del instituto, lo necesitaba. Me tiraron la mecedora a la basura cuando ya era mayorcita, y me buscaba la forma de mecerme en una silla. Aun ahora, antes de dormir tengo que mover las piernas para relajarme de forma rítmica. Por eso, cuando JS se autoregula girando, o con alguna manía nueva cuando esta nervioso, lo comprendo.

Cuando hay mucha gente, el ruido me marea. Las luces de los supermercados me molestan como si estuviera borracha. Los ojos me molestan con los ambientes ruidosos. A veces, cuando estamos en el cole y suena el timbre me entran ganas de cerrar los ojos hasta que pase. En ese momento JS se tapa las orejas y cierra los ojos, y yo le dejo. Ojalá la pudiera hacer yo!

Podría seguir con los ejemplos, pero creo que ya he mostrado rarezas mías suficientes para un solo día.

Por eso, muchas veces, en vez de enfadarme, o intentar corregirle, primero nos sentamos, hablamos de porqué hacemos ciertas cosas y cómo podemos solucionarlo. Con la paciencia de saber muchas veces cómo se esta sintiendo, y lo difícil que es para él hacer las cosas de forma "convencional" o "aceptado" por la sociedad.

Por ahora, me va bien esto de la empatía con sus problemas. Hace dos semanas logré cortarle el pelo casi (caaaasiiii) sin llantos. Y cada semana, a veces, nos deja cortarle alguna uñita del pie sin parecer una escena del exorcista.

Nos queda mucho camino por recorrer, y aún quedan momentos duros como la adolescencia, pero espero no perder la paciencia que tengo con él. Solo me queda tener paciencia con los demás, eso sí que es difícil.




miércoles, 25 de septiembre de 2019

Loki, nuestra primera mascota

septiembre 25, 2019 6 Comentarios

Loki, nuestra primera mascota - Hace ya 4 meses que llegó un nuevo miembro a la familia: Loki.

Cuando vivíamos en casa de alquiler nunca lo hablamos, era imposible tener mascotas. En cuanto nos mudamos, y compramos la casa en la que ahora vivimos, empece a pensar en ello. 

Nunca he tenido mascotas, ni perros, ni gatos, ni una simple tortuga. Me he criado sin esa experiencia.Sin embargo Papi Julián se ha criado en el campo, con cerdos, perros , vacas y hasta serpientes. Y JS le tiene (tenía) un miedo intenso a cualquier tipo de animal, teniendo que esquivar a cualquier perro con el que nos cruzábamos.

Tras preguntarle a su terapeuta, y leer mucho sobre animales y autismo, empece a seguir las redes sociales de la protectora de animales de nuestra ciudad. 

Lo que teníamos claro es que si teníamos en casa un animal tendria que ser:
  • un cachorro, para que JS aprendiera a criarlo y tomarle cariño desde pequeño (si era grande y se asustaba podía generarle rechazo)
  • adoptado de protectora, un animal abandonado que necesitara una familia

Por Abril de este año vi una publicación sobre una perrita de raza Bretón que había llegado a la protectora con sus dos cachorros machos. Solo ver la foto me enamoré de los pequeñitos, pero nuestra intención era adoptar algún animal con problemas para ser adoptado y estos dos pequeños no parecía que fueran a estar mucho tiempo sin familia. Estas son las fotos que publicaron ¿No son monisimos?!
Loki
Me sorprendí mucho cuando un mes después, pedían ayuda por el cachorrito blanco y negro, al que nadie había adoptado y ya se quedaba solo pues su madre y hermanos iban a ser adoptados. Le enseñé la foto a JS y le pasó como a mí, se enamoró en seguida. Y llamé a la Protectora de Animales No me abandones de Jerez de la Frontera. 

En seguida nos lo trajeron a casa con todos sus papeles y se quedó con nosotros. Había crecido un poco, ya tenia 3 meses, pero era adorable y con una carilla que entraban ganas de abrazarlo.

Loki 3 meses
No hay un día que no me alegre de haberlo hecho, aunque es un cachorro (con sus cositas de cachorro) es un perrito muy cariñoso (a veces demasiado 😂 ) y nos ha cambiado la vida a todos. 

JS ahora se acerca a los perros del parque, sin miedo pero son respeto, lo pasea, le habla, y lo acaricia con cariño diciéndole "mi chico, mi chico". Tener un animal le ha quitado miedos, y ahora se le ve feliz con su amigo canino. 
Loki y JS
Papi Julian se encarga de las tareas mas difíciles, como bañarlo, y lo saca a menudo. Ademas juegan juntos como si fueran perritos. Ahora me doy cuenta lo acostumbrado que mi marido está a los animales viéndolo, con el cachorro, jugar revolcándose por el suelo.

Y luego estoy yo, que soy su mami ahora. Donde voy yo, va él detrás; si me siento, él se sienta conmigo. Si duermo, él viene a dormir a mi lado. Si voy al baño, me espera en la puerta. Lo saco dos veces al día, lo llevo al cole, en el coche, etc. Me chupa entera y si pudiera estaría siempre encima mio. Y mirar los ojitos con los que me mira...😍
Loki
Ahora Loki tiene casi 7 meses y ha crecido mucho. Ya aprendió a no hacer sus cosas en el sofá (tenia querencia por ese sitio), nos conoce y sabe como comportarse con cada uno, y se ha hecho el dueño de la casa. Le encanta correr en el parque, es social y se nota que tiene aptitudes de cazador, no hay mosca que se le resista.Duerme a pata suelta y a posturas imposibles, o encima del que pilla. 

Loki 6 meses
Bienvenido a la familia Loki!!